Семья 16-летнего Семёна Крупенникова из Ульяновска продолжает активный сбор средств на лечение сына. На данный момент им удалось собрать более 600 тысяч рублей из необходимых 2,5 миллионов. Времени до декабря становится всё меньше, а впереди — важные обследования и подготовка к трансплантации костного мозга в клинике Израиля. Подробности можно найти на Ulpravda.Ru.
К сожалению, семья столкнулась с дополнительными трудностями: болезнь Семёна не была занесена в реестр, что лишило его возможности получить необходимое лечение и оформить инвалидность. Однако его мама, Виктория, не сдалась и обратилась в Минздрав, добившись внесения диагноза в официальный список. В феврале 2026 года это произошло, после чего израильский врач Ирина Займан из клиники Хадасса согласилась взяться за лечение мальчика.
«У профессора Ирины Зайдман есть опыт лечения более десяти детей с врождённым дискератозом. Хотя цифра кажется небольшой, но в контексте столь редкого заболевания за каждым случаем стоит бесценный опыт», — делится надеждой мама Семёна.
Тем не менее, для того чтобы пройти обследование и подготовку к трансплантации костного мозга, необходимо собрать оставшуюся сумму. На данный момент собрано 608 492 рубля.
«Если бы я могла лично поблагодарить каждого, кто переводит деньги, я бы это сделала. Помогают такие же простые люди, как и мы. Но, к сожалению, средств всё ещё не хватает. Сбор нужно завершить до декабря, иначе у нас не будет возможности пройти обследование в этом году, что критично для жизни моего сына. Благотворительные фонды отказываются от нас: кто-то не работает с зарубежными клиниками, у кого-то уже расписаны все фонды, а некоторые вовсе отправляют отказ без объяснений. Мы надеемся только на вас, добрых людей», — с надеждой говорит Виктория.
Семья также обратилась за социальной помощью. В Ульяновской области существует программа адресной материальной помощи для жителей, оказавшихся в сложной жизненной ситуации, такой как дорогостоящее лечение. Решение по заявке Виктории будет принято в течение 30 дней, а размер помощи будет зависеть от конкретной ситуации.
Пока мама решает финансовые вопросы, Семён продолжает учёбу, несмотря на сложные обстоятельства. Он посещает школу онлайн и занимается с реабилитологом. «Вчера у него хватило сил выйти погулять. Мы стараемся делать это хотя бы раз в неделю. А учёба ему очень нравится», — рассказывает Виктория.
Семья верит, что помощь обязательно придёт и что добрых людей больше, чем равнодушных. Каждый из нас может стать частью этой истории, протянув руку помощи в трудный момент.
Для желающих помочь, карта Сбербанка: 2202 2092 9145 3594. Также доступен перевод по номеру телефона: 8 (909) 356-20-90.
Следите за новостями на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в социальных сетях: Телеграм, Одноклассники, Вконтакте и MAX.